лечение фонда, которому оказывают помощь, для Дэниела Претти, мелкого мальчика, живущего с церебральным параличом. В данной статье мама Дэниела Кэтрин связывает историю его восстановления и действия по окончании процедуры:Мой сын Дэниел есть превосходным, умным, радостным 6-летним мальчиком, живущим с церебральным параличом. Дабы быть определенным, у него имеется спастический парализованный церебральный паралич. «Спастическая» часть того имени свидетельствует, что его мускулы весьма тяжелы, и «парализованная» часть свидетельствует, что все четыре конечности затронуты, либо более совершенно верно, его целое тело затронуто условием.
Он неспособен находиться без посторонней помощи, идите без ходовой тележки либо кроме того сползайте на протяжении пола. Он зависит от взрослой помощи, дабы сделать практически все, что другие 6-летние вычисляют само собой разумеющимся, включая перевязывание либо поход в туалет.
Мы весьма удачливы, в том, что Дэниел может съесть, выпивать и сказать довольно легко, но он весьма негромок и не имеет возможности забрать глубокие вздохи, потому, что кроме того эти мускулы затронуты. Его ловкость ограничена, так, почерк есть настоящей борьбой, и само собой разумеется, не было никаких тяжёлых игрушек как Lego для Рождества!Церебральный паралич (CP) не есть дегенеративным заболеванием, так, он не ухудшается, в то время, когда ребенок растет. По крайней мере, это – официальный курс.
В конечном итоге мышечная сила, которая в состоянии нести вес 3-летнего ребенка довольно часто, не в состоянии поддержать ребёнка, столько мелких детей, каковые смогут применять ходовую тележку, приложив все возможные усилия пробует сделать так позднее в жизни, как они становятся старше и становятся более тяжелыми.Прогнозы для мобильности Дэниела позднее в жизни не были громадными; вычисляли практически неизбежным, что он закончит тем, что применял приведенное в воздействие инвалидное кресло, дабы двигаться.
Встретьте Дэниела, радостного 6-летнего мальчика с церебральным параличом.Кредит изображения: Мэтт Перейра
Операция звонила, Отборная дорсальная ризотомия (SDR) вселила в нас надежду. Это – спинная операция, разрезающая нервы, несущие большая часть очень спастических сигналов, оставляя другие нервы интактными.Решительная мера, это – то, неизменно удаляющее солидную часть мышечной спастичности ребенка.
Сырая версия данной операции много лет употреблялась и включила сокращение в солидную часть позвоночника, но менее инвазивная операция была введена в первый раз парком Dr TS в Сент-Луисе в Соединенных Штатах 20 лет назад. Врач Парк оперирует единственный поясничный позвонок, подразумевая, что побочные эффекты и риски операции были минимизированы.В 2013, написал особенность, обрисовывающую в общем поездку Дэниела к данной новаторской хирургии.Мы сперва услышали о SDR, в то время, когда отечественный сын был малышом, потому, что друзья и семья отправили нам газетные статьи, показывающие мелкую девочку, отправившуюся в Соединенных Штатах для операции.
У отечественных местных специалистов не было опыта никаких детей, переносящих операцию, и они не были восторженны по поводу преимуществ, каковые это имело возможность бы дать Дэниелу, как он в более очень сильно поврежденном финише масштаба хороших кандидатов на SDR.В то время операция не была обеспечена либо поддержана Национальной работой здравоохранения (NHS) тут в Англии, так, это было что-то, что мы помещаем в заднюю часть отечественных умов.
За следующие пара лет мы были загружены в ежедневный бизнес супружеской жизни, воспитав ребенка-калеки и его младший сибс.Лишь в мае 2013, в то время, когда нам дали день службы и редкий разрыв соцзащиты детей, что мы смогли расслабиться и взглянуть на громадную картину и думать о долговременных применениях исполнения ничего.
Я не забываю идти на Саут-Даунсе Англии в весеннем солнечном свете и сказать с моим мужем Саймоном – тут же мы сделали вывод, что должны изучить SDR более близко.SDR не лечение для церебрального паралича, но это удаляет мышечную спастичность
Мы присоединились к двум фантастическим группам помощи Facebook, и через тех, мы встретили большое количество английских семей, забравших их детей в Соединенных Штатах для операции. Они были очень восторженны по поводу трансформаций, каковые они видели, так, мы были поощрены взглянуть потом.Сайт Детской поликлиники Сент-Луиса есть фантастическим ресурсом для любого разглядывающего SDR, и мы каждый день подробно изучали его.
Оттуда, мы смогли определить больше об операции и совершенно верно что она включила.Сайт растолковывает процедуру следующим образом:«SDR включает подразделение (сокращение) некоторых волокон чувствительного нерва, прибывающих из входящих и мышц в спинной мозг. Две группы нервных корешков оставляют спинной мозг и лежат в спинном канале. Вентральные спинные корни отправляют данные в мышцу; дорсальные спинные корни передают чувство от мускулы до спинного мозга.
На протяжении операции нейрохирург дробит любой из задних корешков в 3-5 корешков и стимулирует любой корешок электрически. Методом изучения электромиографический (ЭМГ) реакции от вторгаются нижние конечности, хирургическая команда идентифицирует корешки та мышечная спастичность обстоятельства. Патологические корешки выборочно разрезаны, покинув обычные корешки интактными.
Это сокращает сообщения от мускулы, приводящей к лучшему балансу действий невроцитов в спинном мозге, и так сокращает мышечную спастичность.SDR начинается с 1-к 2-дюймовому разрезу на протяжении центра поясницы чуть выше талии. часть пластинки и Колючие процессы удалены, дабы подвергнуть спинальным нервам и спинному мозгу. Ультразвук и рентген определяют местонахождение кончика спинного мозга, где существует естественное разделение между чувствительными и двигательными нервами.
Резиновая прокладка помещается, дабы отделить двигатель от чувствительных нервов. Корни чувствительного нерва, каковые будут проверены и разрезаны, помещаются поверх двигательных нервов и подушки ниже подушки, на большом растоянии от своевременной области.По окончании того, как чувствительным нервам подвергают, любой корень чувствительного нерва разделен на 3-5 корешков.
Любой корешок проверен с ЭМГ, делающим запись электрических структур в мышцах. Корешки оцениваются от 1 (умеренный) к 4 (тяжелый) для мышечной спастичности.
Очень сильно патологические корешки разрезаны. Данный способ повторяется для корешков между спинальными нервами L1 и S1/S2.
В то время, когда сокращение и тестирование закончены, жёсткая мозговая оболочка закрывается, и фентанил дан, дабы купать чувствительные нервы конкретно. Другие слои ткани, мускулы, подкожной ткани и фасции сшиты. Кожа закрывается с клеем.
Нет никаких стежков, каковые будут удалены из поясницы. Хирургия занимает примерно 4 часа. Больной идет в послеоперационную палату в течение 1-2 часов перед тем как быть переданным полу Неврологии/Нейрохирургии."
Как Вы имеете возможность предположить, эта операция унесла отечественные умы. Шанс всегда удалить мышечную спастичность, делавшую ежедневно сражение за отечественного сына? Какая возможность! После этого мы разглядели оборотные стороны, риски и потенциальные нехорошие варианты для того чтобы широкого своевременного вмешательства, и все это казалось так пугающим.
SDR включает сокращение некоторых волокон чувствительного нерва, прибывающих из входящих и мышц в спинной мозг.Кредит изображения: Детская поликлиника Сент-ЛуисаSDR не есть лечением для церебрального паралича, и это не заставляет ребенка идти. Все, что может сделать SDR, должно удалить мышечную спастичность в мышцах в более низкой половине тела.
У ребенка как Дэниел все еще будут неприятности с балансом, у них все еще будет главная слабость, и они будут все еще бороться с ловкостью. Но намного легче трудиться над улучшением всех этих неприятностей, если Вы не должны бороться против мышечной спастичности в один момент.Не обращая внимания на то, что SDR был выполнен в Сент-Луисе с 1990-х, это все еще довольно неизвестно в Англии, так, мы не знали, что любой с опытом на операции повернулся к для поддержки и совета. К счастью помощь онлайн была фантастической, и мы насладились опыт огромного взрослых пациентов и сообщества семей SDR.
Летом мы начали работату с частным физиотерапевтом, специализировавшимся на детях с церебральным параличом и у кого, выяснилось, было большое количество опыта с SDR. Она была уверена, что операция окажет помощь отечественному сыну.С этим советом сзади нас мы обратились к поликлинике в Сент-Луисе и были приняты на программу. Это был весьма ровный процесс, дабы относиться к программе в Соединенных Штатах; они светло привыкли к контакту с интернациональными заявлениями, и все могло быть сделано по email и видео YouTube.
Это была вправду медицина в отечественном времени!Сбор средств был нужен, для получения Дэниела к его хирургииПосле этого прибыл одинаково грандиозная задача сбора средств.
Операция стоит около? 30 000 (50 302$), но существуют, само собой разумеется, дополнительные затраты как полеты, месяцы и приспособляемость (кроме того годы) ухода за выздоравливающим.Операция SDR ненужна без громадной терапии и тяжёлой работы в месяцах по окончании операции, так, Вы не имеете возможность рискнуть оставаться без денег в течение этого критического времени. Госслужба здравоохранения вправду снабжает некий уровень заботы по окончании операции, но это варьируется от области до области и вряд ли хватит, дабы вправду максимизировать результаты.
В целом, мы оценили отечественную цель быть? 55 000 (92 220$), каковые покрыли бы отечественную поездку в Соединенных Штатах для хирургии, ценности и некоторого оборудования реабилитации примерно 1 года физиотерапии позднее.Мы были связаны с немыслимой благотворительностью называющиеся Дерево Надежды, кто специализируется на помощи родителям как мы собрать деньги для медобслуживания для их детей.Они поддержали нас в подготовке отечественной Легко Дающей страницы и с некоторыми идеями для увеличения таковой фантастической финансовой суммы.
Мы настраиваем сайт www.onebigstepfordaniel.co.uk, разрешивший нам поддерживать контакт с людьми в мире. Казалось неосуществимым, что мы поднимем требуемое общее число, но практически, была фантастическая реакция от друзей, семьи и от сообщества.
Выручены местные компании, школы а также совсем незнакомые люди. друзья и Семья забрали огромные индивидуальные неприятности. В течение 4 месяцев была достигнута цель, и мы знали, что операция была вероятна.Тем временем были улучшения предоставления SDR в Англии. Госслужба здравоохранения все еще не финансирует эту процедуру, но существует пара центров, предоставляющих операцию частным больным.
Поликлиника Грейт-Ормонд-Стрит (GOSH) начала снабжать хирургию в конце 2013 года. Мы стремились войти в их перечень для оценки, и 7-го ноября 2013 (по совпадению, это было кроме этого днем огромного праздничного вечера сбора средств, и сутки, что мы достигли отечественной цели сбора средств), мы видели г-на Акуилину и мультидисциплинарную команду для оценки в ЛИНИЯ ЗАБЕРИ.
К нашему восторгу они считали Дэниела великим кандидатом на хирургию, и мы были приняты на их программу самоплаты.Важная операцияДэниел перенес собственную операцию SDR в пятницу, 21 февраля 2014 в Лондоне, и у нас было 3 семь дней в области для интенсивной физиотерапии позднее.
Сутки хирургии был разрушением нерва как минимум. Мы уже видели команду сутки до операции и имели все отечественные вопросы, ответил, но ничто в полной мере не подготавливает Вас к тому, что Вы распрощались с Вашим ребенком, в то время, когда они идут под неспециализированным болеутоляющим средством.Дэниел был в операционной в течение примерно 5 часов, тогда как его отец и я шагнули улицы северного Лондона жадно.
Мы были счастливы взять требование от г-на Акуилины, и мы были заверены, что операция отправилась гладко.Дэниел слушал музыку, в то время, когда он выздоровел. Он должен был хранить позвоночник полностью неподвижным в течение многих дней.
Кредит изображения: Кэтрин ПреттиМы встретили Дэниела назад в восстановлении, потому, что он нетвердо приходил.
Срочно, мы видели огромные трансформации в его ногах. Начиная с рождения они всегда были одеревеневшими, но сейчас они имели возможность шевелиться и колебаться совершенно верно так же, как чей-либо еще.
Мы знали тогда, что эта операция была важной для всех нас.Дэниел двигался до палаты в течение примерно одного часа, и мы смогли остаться с ним в течение его первого вечера на Высокой единице зависимости (HDU). Он был посещен двумя немыслимыми медсестрами, исходя из этого кроме того в то время, когда мы должны были покинуть его, дабы дремать скоро, мы знали, что он был в хороших руках. На следующий сутки он неспешно смог вынести мало жидкости и еды без через чур громадного количества тошноты, и к концу дня, он смог присоединиться к вторым детям на основной палате.
Самая непростая задача для ребенка, оправляющегося от SDR, – то, что клинические доктора желают хранить позвоночник всецело неперемещенным в течение нескольких суток. Это не свидетельствует вращения, никакого превращения и само собой разумеется никакого совещания.
Угол его кровати имел возможность неспешно возрастать за следующие пара дней, но в течение этих первых двух дней он был полностью плоским на пояснице.Он должен был покушать и выпивать в этом положении – что достаточно жёсток кроме того для здорового – и не было никакого метода убрать его либо переодеть его одежду, если он пролил еду либо кроме того если он был болен.
Противорвотная медицина, эта, дабы остановить его, рвота была достаточно нужна, но у него вправду была сильнодействующая реакция на одного из них (становящийся весьма возбужденным и воспаленным в течение нескольких страшных мин.), так, я рад, что тошнота не была через чур громадным числом неприятности для Дэниела.Мы совладали без через чур громадного расстройства либо от Дэниела либо от нас. К счастью отечественный сын слушать музыку, так, он был доволен наушниками и его MP3-плеером.
Как прекрасно младшее, вероятно больше мобильного ребенка справилось бы, я не знаю.Первые пара дней прошли без громадного количества сна либо мира.
Дэниел начал в HDU и был привязан ко многим мониторам и с катетером для мочи, ни одна из которых не была громадной забавой. Ежедневно один провод либо труба, казалось, были демонтированы, и он имел возможность сидеть мало потом, так, дабы за сутки 3 послеоперационных, Дэниел в значительной мере возвратился к обычному.
Дальняя дорога вперед, но для Дэниела, операция была ‘чудесным образом’Команда физиотерапевта посетила нас в понедельник, и они весьма мягко пробовали сидеть его всецело. Кое-какие дети смогут счесть данный процесс достаточно неприятным, но Дэниел справился прекрасно, так, они передали его «перекидному столу», где они имели возможность неспешно приносить его телу до вертикали, не требуя, дабы он имел любой вес либо приложил любое упрочнение. Он справился с этим – и обожал видеть представление из окна в первый раз – но был истощен к концу того дня.
В сутки 4 послеоперационных процедура физиотерапевта имела место в спортзале на большом растоянии от палаты. Ему наконец дали быть вне кровати в течение 30 мин. за один раз, и было все весьма захватывающе для Дэниела наконец удаться изучить поликлинику.
Процедуры физиотерапевта имели место день и каждое утро в течение следующих 2,5 недель.Не смотря на то, что это было физически тяжело, Дэниел предпринял процедуры физиотерапевта два раза в сутки в течение 2,5 недель.Кредит изображения: Кэтрин ПреттиОни трудились его поразительно тяжело, раздвигая его границы на каждой процедуре.
Вы имели возможность заявить, что они были испытаны в вытаскивании лучшего из ребенка с солидным числом поддержки и вознаграждений по пути. Не обращая внимания на это, это был поразительно твёрдый период.Мы оставались соседними в квартире с кухней, и мы пробовали хранить жизнь для Дэниела и его 3-летнего брата максимально обычной в течение того времени. Самая непростая задача помещалась во все суточные потребности.
Дэниел должен был совершить 2 часа, нося «гетры», дабы размять его ноги, он должен был проводить час ежедневно в постоянной структуре, он находился на собственных процедурах физиотерапевта два раза в сутки (любая продолжительность 60-90 мин.), и у нас были кое-какие активные отрезки, дабы делать кроме этого ежедневно. К концу каждой семь дней мы все отчаянно нуждались в релаксации и некотором отдыхе.По окончании 3 недель пришло время возвратиться к себе, и мы возвратились к работе и семейной жизни опять.
Дэниел был от школы в течение 5 недель по окончании операции и после этого возвратился на постепенной базе. Мы – сейчас 3 послеоперационные месяца, и он все еще истощается ежедневно и еще не справился с целой семь дней школы.Часть этого есть истощением по окончании широкого своевременного вмешательства, но само собой разумеется он кроме этого изучает, как применять его «новые ноги» с нуля, что берет огромную сумму энергии.
Ребенок новорожденного изучает карту их тела и как их движение ног за первые пара лет судьбе, но Дэниел пропустил данный целый ход, так, он сейчас пробует решить все это для себя. Это – поразительно трудная работа, но само собой разумеется, вознаграждения смогут быть огромными.Расписание терапии Дэниела полностью феноменально.
В течение следующих нескольких месяцев он будет делать семь разных еженедельных действий. Будет две процедуры в воде (еженедельная гидротерапия с обученными физиотерапевтами и один плавающий урок с его одноклассниками в школе).
Он будет в состоянии отправиться два раза в неделю (в один раз с Поездкой для Людей с ограниченными возможностями и одной процедурой иппотерапии с нашим частным физиотерапевтом, Анной).Он будет кроме этого видеть Анну для двух 60-минутных процедур физиотерапии «суши» каждую семь дней, и наконец, он будет видеть отечественного физиотерапевта Национальной работы здравоохранения Мишель в один раз в неделю в районной поликлинике для физиотерапии. Само собой разумеется, существует кроме этого час в постоянной структуре и каждый день упражнениях и укреплении на растяжку, каковые мы делаем с ним любой вечер.Но громадный вопрос, чего достигло все это упрочнение?
Ну, лишь в 3 послеоперационные месяца мы еще не видим полную картину. Мы можем сохранять надежду на улучшения вправду начать приезжать за следующие пара месяцев и продолжаться в течение нескольких лет.
В то время, когда любая новая свойство прибывает, это сейчас будет постоянным, потому, что Дэниел больше не ведет проигрывающий бой против мышечной спастичности.Уже мы видим, что метод, которым он идет в собственной ходовой тележке, очень улучшен если сравнивать с тем, чем это было перед операцией. Он обучается подниматься посредством легко квадрафонические палки для баланса, и мы сохраняем надежду в конечном итоге, что он бывает в состоянии идти посредством них. В прошлом месяце он изучил намного больше независимости и восхищен его успехом.
Мы не можем ожидать, дабы видеть то, что принесут следующие пара месяцев.Дэниел именует его его «действием чуда».
И это достаточно прекрасно для меня!